1- Principios importantes en C. P.

  1. Conciencia

      • Para poder tratar adecuadamente a un enfermo en los últimos días de su vida, sin duda es necesario antes que nada ser conscientes de su situación terminal. Desafortunadamente, esto no es sencillo con la educación recibida en una sociedad que no acepta la enfermedad, el envejecimiento ni la muerte y en una carrera universitaria en la que tampoco se contempla ni se enseña nada del tema, sino más bien lo contrario. Por ejemplo, una situación que puede llevarnos a engaño es cuando un paciente terminal tiene sus facultades mentales conservadas. Esto puede hacer que no reconozcamos la realidad de la situación y caigamos en la obstinación terapéutica o no lo tratemos adecuadamente.
      • Si no somos conscientes de nuestros miedos más profundos respecto a la muerte, a la incapacidad para evitarla (si no podemos evitar la muerte del paciente, tampoco la nuestra), al fracaso profesional, a la posibilidad de reclamaciones, etc, tampoco podremos darnos cuenta a tiempo de la situación del enfermo debido a nuestros bloqueos. Por eso es muy necesario tener aceptablemente claros los siguientes conceptos: quién o qué creo que soy yo, cuál es el concepto de mi mismo o “yo idea”, cuál es el “yo ideal” o personaje que muestro y defiendo a diario ante lo que considero amenazas, cómo creo que me ven los demás y qué esperan de mi. A ésto, tenemos que añadir los miedos originales con los que nacemos (ruido y altura), todos los innumerables miedos acumulados hasta el día de hoy y cómo los contrarresto. Es fácil hablar de muerte y enfermedad cuando se está a un lado de la mesa, pero todo cambia cuando se invierte el papel.
      • Del mismo modo, tenemos que ser conscientes de nuestras incapacidades: respecto a la falta de experiencia médica y a las tan claramente descritas al principio de esta página por Sir Robert Hutchison.
  2. No hemos venido a redimir ni salvar del dolor o sufrimiento a nadie. Simplemente tenemos que ayudar a controlar sus síntomas (si nos dejan). Para eso, debemos ser muy conscientes de nuestro propio umbral de dolor y sufrimiento y nuestra concepción del tema,  para no extrapolarlo al enfermo sin darnos cuenta. Cada paciente requiere lo suyo, no lo nuestro.
  3. Todos los tratamientos son cuestionables y tienen consecuencias: Ante cualquier enfermedad por simple que sea, hay que tomar decisiones si queremos intentar mejorar la situación del enfermo y frente a situaciones extremas se requieren medidas proporcionales. Estas decisiones tendrán forzosamente unas repercusiones que todos debemos asumir. Por ejemplo, a un enfermo terminal que está haciendo un balance hídrico positivo y no responde a diuréticos, si le retiramos los sueros se deshidratará, pero si los mantenemos se producirá edema pulmonar y anasarca o deberemos enfrentarnos a decisiones más duras aún en casos como hemorragia incoercible o disnea extrema.
  4. El enfermo y su familia constituyen una unidad funcional.  Y como tal, a esa unidad tenemos que enfocar todo el tratamiento. Nunca se ha de pasar por encima de la voluntad de la familia, salvo que vaya contra la buena praxis médica o haya un registro previo de voluntades anticipadas que tenemos la obligación de saber si existe y consultarlo. Debemos procurar, con paciencia y sin presiones, que acepten la situación y entiendan la postura terapéutica que nosotros consideramos más adecuada, evitando la obstinación terapéutica y basando el tratamiento en el control de síntomas y en el confort del enfermo.
  5. Empatía sí, pero manteniendo una adecuada distancia terapéutica.  Si hacemos nuestros sus miedos, ansiedades y preocupaciones, difícilmente podremos ayudar a quienes necesitan un puntal firme en el que confiar y sostenerse (además, esto garantiza que podamos continuar desarrollando nuestra labor sin “desgastes sustanciales”). Tengamos bien presente que llegados a este punto de evolución de la enfermedad, habitualmente ni el enfermo ni la familia creen en la medicina, por lo que el médico de cabecera y/o paliativos son el último recurso del sistema sanitario. No podemos permitirnos mentir ni dudar si queremos mantener su confianza. Permitamos, con mano izquierda, que ellos mismos se respondan a preguntas como “¿me voy a morir?”,” ¿se puede controlar?”, etc.  Si no tenemos respuestas,  reconozcámoslo y si el nivel de dudas de la familia es alto propongamos incluso hacer la autopsia cuando fallezca (todo esto infunde confianza). Seamos actores y observadores tanto de la dinámica familiar como de nosotros mismos en cada situación y escenario generados. Y sobre todo no pongamos nunca plazos a la enfermedad ni a la agonía.

  6. Nunca hay que ir pensando en la sedación, si no en el control de síntomas:  como estreñimiento, sequedad oral, dolor, disnea, úlceras por presión, ansiedad, agitación, etc. El nivel de conciencia se alterará tarde o temprano como fruto de la propia evolución de la enfermedad, asociado al intento de control de síntomas.
  7. El consentimiento informado escrito no es necesario: es suficiente hablar con la familia y reseñar día a día en la historia clínica del enfermo la evolución y justificación del tratamiento empleado.
  8. Signos de terminalidad: hay tres signos y un dato subjetivo, que si concurren al mismo tiempo son indicadores de terminalidad a muy corto plazo:
    • Respiración constante por la boca (a pesar de no tener ninguna sintomatología en vías respiratorias), con gran sequedad secundaria y difícilmente controlable con medios físicos.
    • Agitación nocturna: al ponerse el sol y hasta el amanecer el enfermo desarrolla un cuadro que va desde la simple ansiedad hasta severo delirio y agitación confusional grave y refractaria a los fármacos. Tal parece que la medicación puesta de noche haga efecto de día, ya que muchas veces con la salida del sol hay una mejoría en los síntomas.
    • Ven a familiares fallecidos o a personas por lo habitual vestidas de oscuro o negro, hablan con ellos aunque nosotros nunca podremos entender lo que dicen y ellos no se acordarán luego de nada.
    • La percepción del médico con experiencia.
  9. Vía subcutánea y dérmica: Prácticamente el 80% de los enfermos podrán controlarse sintomáticamente por estas vías (una vez agotada la vía oral y sublingual), pero el 20% no se controlará bien y el 5% de ellos precisará incluso propofol. Es importante detectar a tiempo a estos enfermos y evacuarlos. Dado que en las últimas horas previo al fallecimiento se acostumbra a producir gran hipoperfusión, y con ello es impredecible la absorción subcutánea, sería ideal en esos momentos pasar el tratamiento a vía venosa haciendo los correspondientes ajustes de dosis (técnica de vía subcutánea en página 13).
  10. Los famosos y temidos síntomas refractarios  muchas veces no son otra cosa que fruto del miedo del facultativo a emplear dosis elevadas o muy elevadas de fármacos. Por ejemplo, la morfina no tiene techo,  por lo que ante un cuadro de dolor o disnea severísimas en un enfermo terminal, hay que poner la dosis necesaria IV hasta controlar el cuadro o producir sedación con ella y posteriormente para mantenimiento ajustar una perfusión subcutánea o IV equivalente a  lo empleado (ver disnea en página 5).  Si un dolor es tan violento que a pesar de poner ingentes cantidades de morfina IV no responde, debemos disminuir la conciencia, pero como por dormir no se va el dolor (salvo en sedación ultraprofunda), obligadamente hemos de emplear un fármaco que produzca sinergia con el opiáceo como el propofol (que es un fenol y por tanto anestésico) o ketamina (también anestésico) y sin disminuir o quitar el tratamiento previo. Los debemos utilizar (ver “Dolor – Propofol” pg. 6) hasta conseguir la sedación profunda (en estos casos dada la imposibilidad de tratar en domicilio, se debe remitir al enfermo a una unidad hospitalaria de paliativos). Del mismo modo, deberíamos actuar ante la agitación confusional que no sea reversible con dosis plenas de midazolam  y/o levomepromazina (una vez descartado el delirium por opiáceos, u otras causas). En resumen en vez de refractarios llamémosles difíciles ¡pero nada más!. Sólo el 10% de los enfermos terminales serían, hoy por hoy, incontrolables en domicilio.